Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"8ac59fef-1e32-4190-b922-d205d660c829","c_author":"HVG","category":"360","description":"","shortLead":"","id":"20241129_hvg-orkeny-szinhaz-1-5-ezrelek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8ac59fef-1e32-4190-b922-d205d660c829.jpg","index":0,"item":"203349b1-877e-48cd-ba17-8cce84a97211","keywords":null,"link":"/360/20241129_hvg-orkeny-szinhaz-1-5-ezrelek","timestamp":"2024. november. 29. 06:00","title":"Az alkoholbetegek világát mutatja meg az Örkény Színház érzékeny előadása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b046d4bf-7031-40c7-b412-db45ec381530","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"A tervezet még korántsem végleges, valószínűleg sok módosításon átesik még, mire jogszabály lesz belőle. ","shortLead":"A tervezet még korántsem végleges, valószínűleg sok módosításon átesik még, mire jogszabály lesz belőle. ","id":"20241129_egyesult-kiralysag-eutanazia-torveny-szavazas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b046d4bf-7031-40c7-b412-db45ec381530.jpg","index":0,"item":"82deda7d-3e3b-4ca8-8c6a-db12b6554026","keywords":null,"link":"/vilag/20241129_egyesult-kiralysag-eutanazia-torveny-szavazas","timestamp":"2024. november. 29. 16:44","title":"Megszavazta a londoni parlament, hogy a gyógyíthatatlan betegségben szenvedők segítséggel véget vethessenek az életüknek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4f3b567e-d718-4fbe-bec3-e3e6e1728cb9","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az orosz elnök azt állítja, ha tudta volna, hogy a német kancellár fél a kutyáktól, nem viszi magával Konit a tárgyalásukra.","shortLead":"Az orosz elnök azt állítja, ha tudta volna, hogy a német kancellár fél a kutyáktól, nem viszi magával Konit...","id":"20241129_Merkel-Putyin-Koni-labrador","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4f3b567e-d718-4fbe-bec3-e3e6e1728cb9.jpg","index":0,"item":"02b56982-a01e-4d5d-92ed-57540f459f68","keywords":null,"link":"/elet/20241129_Merkel-Putyin-Koni-labrador","timestamp":"2024. november. 29. 17:23","title":"Putyin Merkelnek: Kérlek, bocsáss meg nekem, nem akartam fájdalmat okozni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"82b785ca-d222-431f-917a-713690d8201d","c_author":"Mészáros Márton Balázs","category":"360","description":"A fizetés a legfontosabb munkavállalói igény, de sokan elégedetlenek a munkáltatójuk rugalmasságával is, legyen szó akár a munkaidőről, akár az otthoni munkavégzés lehetőségéről.","shortLead":"A fizetés a legfontosabb munkavállalói igény, de sokan elégedetlenek a munkáltatójuk rugalmasságával is, legyen szó...","id":"20241130_hvg-munka-munkahely-munkavallalok-generaciok-fizetes-home-office-munkaido","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/82b785ca-d222-431f-917a-713690d8201d.jpg","index":0,"item":"b4525b03-d6fe-495b-8dd6-4d7ae6e117ab","keywords":null,"link":"/360/20241130_hvg-munka-munkahely-munkavallalok-generaciok-fizetes-home-office-munkaido","timestamp":"2024. november. 30. 13:30","title":"Egyáltalán nem csak a fizetés számít, amikor megítéljük, hogyan érezzük magunkat a munkahelyünkön","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"57bf11e6-2027-4d22-8d41-50f479258c92","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Azt nem tudta megmondani, hogy miért csinálta. ","shortLead":"Azt nem tudta megmondani, hogy miért csinálta. ","id":"20241129_siofok-vasutallomas-auto-sinekre-hajtott","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/57bf11e6-2027-4d22-8d41-50f479258c92.jpg","index":0,"item":"0b842ac8-54e4-4c33-8d2e-8b40b8554e45","keywords":null,"link":"/cegauto/20241129_siofok-vasutallomas-auto-sinekre-hajtott","timestamp":"2024. november. 29. 13:51","title":"Végighajtott a siófoki vasútállomás peronján egy autós, felhajtott a sínekre és ott elakadt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5fc09f99-0923-47d7-b5cc-d80e76bda5ac","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Most a haditengerészet egykori parancsnoka ellen folytatnak nyomozást korrupció vádjával.","shortLead":"Most a haditengerészet egykori parancsnoka ellen folytatnak nyomozást korrupció vádjával.","id":"20241129_tisztogatas-kina-hadsereg-tengernagy-korrupcio-hszi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5fc09f99-0923-47d7-b5cc-d80e76bda5ac.jpg","index":0,"item":"da992699-1120-47f7-a0b1-5be55f8165de","keywords":null,"link":"/vilag/20241129_tisztogatas-kina-hadsereg-tengernagy-korrupcio-hszi","timestamp":"2024. november. 29. 06:26","title":"Hullanak a fejek a kínai hadsereg felső vezetésében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cf0f9fa5-7b0e-46c4-8846-fd94b44f8372","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Rengeteg fiatal találkozik erőszakkal az online platformokon, és úgy tűnik, ez hatással is van rájuk.","shortLead":"Rengeteg fiatal találkozik erőszakkal az online platformokon, és úgy tűnik, ez hatással is van rájuk.","id":"20241129_kozossegi-media-eroszak-felmeres-hatasok-felelem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cf0f9fa5-7b0e-46c4-8846-fd94b44f8372.jpg","index":0,"item":"f9ae2481-2981-4b75-b016-e2a0914fef58","keywords":null,"link":"/tudomany/20241129_kozossegi-media-eroszak-felmeres-hatasok-felelem","timestamp":"2024. november. 29. 08:03","title":"Megvan a felmérés eredménye: ezért fél sok 13-17 éves kimenni az utcára","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a2223327-25c0-42c5-8108-f85782aeafc3","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az egyetem arra is reagált, hogy a disszertációban hivatkozás nélküli részek lehetnek.","shortLead":"Az egyetem arra is reagált, hogy a disszertációban hivatkozás nélküli részek lehetnek.","id":"20241129_elte-orban-balazs-doktori-vedes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a2223327-25c0-42c5-8108-f85782aeafc3.jpg","index":0,"item":"6b5cd745-4328-45a4-b7a2-145e06d0a814","keywords":null,"link":"/itthon/20241129_elte-orban-balazs-doktori-vedes","timestamp":"2024. november. 29. 10:55","title":"ELTE: Megtartják Orbán Balázs doktori védését","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Igazi rémálom lehet, ha a többéves bizonytalanság, félrekezelések után kiderül, hogy furcsa nevű betegségünkről még az orvosok sem tudnak semmit. A ritka betegségben szenvedők közül sokan találkozhatnak ezzel a helyzettel. Cikkünk apropója, hogy február 29-e a ritka betegségek világnapja, megnéztük, mi a helyzet a magyar betegekkel.
Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.
